我的輕歌︰
我再也不能這樣呼喚你的名字了,你可知道，當你今天出現在我家里的時候，我整顆心都揪在一塊了。四年多沒見，你依然是那樣的明艷動人,你比上學時更加成熟更加穩重了，那一瞬間，我只有一種感覺,我美麗的輕歌終于長大了,褪去了年少時的青澀，像個大人一樣站在我的面前。
我的心里酸酸的，澀澀的，你的蛻變讓我感到自己的虛弱和無能,我比從前更沒有資格站在你的面前，你是那麼耀眼，那麼明媚，就像天邊閃耀的星辰，任憑我如何伸長手臂，也是夠不到你的，你永遠是我無法企及的一個美夢。
輕歌，也許我很快就會死去，像我父親那樣全身肌肉萎縮，一步一步的走向死亡。我不願意告訴你，我患的是遺傳性漸凍人癥，這種病在醫學上叫做肌萎縮側索硬化癥，那天同你們一起去爬紫金山，下山時我摔了一跤，就是這個病第一次發作。
這個病是不可逆的，我的父親第一次發病是在他四十二歲那年，那時我的母親正好獲得了到美國采訪學習的機會。母親原本舍不得我和父親，想放棄這次機會，可父親已知自己身患絕癥，他不想讓母親知道這些，更不想讓母親為他傷心流淚，所以他選擇了粗暴對待母親，逼她離開中國。母親在心灰意冷之下，終于踏上了訪美之路。而後一年，父親的病徹底發作，左邊身體肌肉開始萎縮，他仍然不肯讓母親知道這一切，並委托律師，和遠在美國的母親辦理了離婚手續。
那個時候，我才讀高二，父親的病越來越嚴重，他的大腦是清晰的，身上卻一點力氣都沒有，他的雙腿和雙手上的肌肉開始全面萎縮。我每天替他清洗身體時看著他四肢的肌肉萎縮干枯，整個身體變得嚴重畸形，心里又難過又害怕。
等到我高三時，父親的病已經進入晚期。那時國內治療漸凍人病的醫療設備並不完善，所以我父親病發得特別快，僅僅是三年的時間，他頸部以下的部分就全部癱瘓了。
我不得不休學在家照顧全身癱瘓的父親。父親臥病在床，大小便完全失禁，腦子的思維仍是無比清晰，他還能說話，但是已經口齒不清。他每天都讓我坐在床邊陪他說話，每次說不到三句話，口水會流得滿臉都是，我一邊替他擦口水一邊听他說話。
他說了很多，都是在交代他的後事。他對我說，他的研究還沒有完成，如果我願意，希望我在大學選專業時，選擇與環境相關的專業學習，他希望我繼承他的理想。再後來，他連話也不能說了，全身上下只有眼皮能動，我和他交流，只能通過他眨眼皮告訴我是或不是。
沒過幾個月，父親離開人世了，他走的時候，身體的重量只有五十多斤，四肢的肌肉全部萎縮，整個身體嚴重消瘦成為皮包骨。
輕歌，我的病是遺傳我父親的，有一天我也會跟他一樣，全身上下的肌肉全部萎縮，躺在床上一動不動，大小便失禁，口不能言，完全成為一個廢人，然後死去。輕歌啊，我怎麼能讓你看到那個時候的我？我怎麼能讓你眼睜睜看著我一步步走向死亡？我不能束縛你的一生啊！我寧願你恨我，我寧願像父親逼母親離開那樣逼你走，至少，你能在未來的日子里，如我母親那樣，重新獲得愛，重新獲得幸福。
輕歌，這是我對你的愛，我不敢說這份愛可以天崩地裂海枯石爛，但是在我有生之年，你一定是我唯一最愛的女人。是的，如今你已是一個真正成熟的女人了，我為你感到高興。
生命，是一件多麼神奇卻多麼不容易的事情。當我父親離開我的時候，我才驚覺，原來生命也是如此的脆弱，如此的不堪一擊。
我渴望生存，盡管我身患絕癥，但我依然渴望生存。輕歌，你或許不知道，在醫生確診我的病情時，我想到自己很快就會渾身肌肉萎縮然後死去，我幾乎要崩潰絕望。我想到我最愛的你，想到我在紫金山頂對你許下的承諾，我的心中一片痛楚。
在你回家過年的那個寒假，我經歷了最黑暗的一個寒假，所以我對你冷漠，我疏遠你，那都是因為我知道，我快要死了。
我不想自己變成一個全身癱瘓的廢人，我不想自己思維清晰的看著自己一點一點的不能動彈直至死亡，所以我想到了自殺。輕歌啊，你錯愛了我，我根本不是個堅強的人，我在面對這樣絕望的時候，想到的唯一方法就是逃避。
那天晚上，我服用了一整瓶安眠藥，我躺在床上等待死亡的來臨，可是你的電話來了。我忍著劇痛接通你的電話，你在那邊歡歡喜喜的述說了過年的趣事。
輕歌，是你救了我。那一刻我忽然不想死了，我想活著，即使再痛苦我也想活著，即使我不能給你幸福，我也要看著你獲得其他人帶給你的幸福，我才能安心啊！
如果我就這樣死去，你回到學校知道我自殺了，你該有多痛苦，我幾乎想到了你痛不欲生的樣子。在你掛斷電話後，我撥打了120急救電話，醫生把我從死亡的邊緣拉了回來。
當一個人經歷過生死的較量，他就會明白生命的可貴。
活著啊，實在是太不容易了。
我想活，我真的想活，即使知道自己渾身肌肉將一點一點萎縮，即使有一天還是要面對死亡，我還是要堅定不移的活下去，在我能夠活著的這幾年時間里，做一個最堅強的人，做一個對社會有益對人類有益的人。
我想到了奧斯特洛夫斯基著名的長篇小說《鋼鐵是怎樣煉成的》，書里有很多經典的語句︰人活著，不應該追求生命的長度，而應該追求生命的質量。那一段中心思想，是支撐我好好活下去的根本動力——人最寶貴的東西是生命，生命對于我們只有一次。
人的一生應該是這樣度過的︰當他回首往事的時候，不因虛度年華而悔恨，也不因碌碌無為而羞愧。在臨死的時候，他就能夠說︰「我的整個生命和全部的精力，都獻給了世界上最壯麗的事業——為人類的解放而斗爭。」
所以，輕歌啊，我想在自己的有生之年，做一個真正有用的人，不管我在土壤研究領域能做出多大的貢獻，即使只有一點點，我也會堅持下去。我不敢說自己是個身殘志堅的人，那至少是我努力奮斗的方向。
一個人，當他有信仰有方向的時候，他的生活就不會孤單。
輕歌，你一定知道著名的物理學家霍金，他就是一位漸凍人患者，他在二十一歲時患上此病，但他依然堅定的活著，直至現在。輕歌，我也會像他一樣，不管經歷多少痛苦，也要積極頑強的活下去。
現在，我的兩條腿的小腿肌肉已經嚴重萎縮，膝蓋以下的部分完全不能活動，看上去就像兩根骨頭，有點駭人。不過，醫生告訴我，離我發病已經過去四年多，病情發展為雙腿癱瘓已是非常理想，要知道，國內漸凍人的平均壽命只有二至五年，而我已經活了四年多，我的大腿甚至還能動，身體和雙手依然靈活，我相較于其他患者，已是非常幸運。
輕歌，這些信你都看不到，可我還是矯情的寫了，其實也就是想給自己更多的鼓勵罷了。輕歌，惟願你幸福，你幸福，我便是幸福的。
小純子
作者有話要說︰漸凍人，至善是很堅強的……